Evento político internacional sobre enfermedades raras 2017

El derecho a la salud – La perspectiva de las enfermedades raras

10 de febrero de 2017 Ginebra, Suiza

Ningún país puede afirmar que ha logrado una asistencia sanitaria universal si no ha atendido de forma adecuada y equitativa las necesidades de las personas con enfermedades raras».

Helen Clark, administradora del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017, Rare Diseases International, la Alianza Mundial de Pacientes de Enfermedades Raras, en colaboración con la Fundación BLACKSWAN, la Fundación Suiza para la Investigación de Enfermedades Huérfanas y EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, celebraron un debate único cara a cara con personas que viven con una enfermedad rara y responsables políticos.

El evento fue el primero de este tipo que se organizó en Ginebra y reunió a expertos internacionales en los campos de la salud pública, los derechos humanos, la epidemiología, la investigación científica y la defensa de los pacientes para debatir por qué y cómo deben incluirse las enfermedades raras en la agenda sanitaria mundial.

El acto se retransmitió a través de @rarediseasesint y #rdiGeneva. Vea las grabaciones de la transmisión en directo aquí: – Parte 1Parte 2Parte 3Parte 4
Presentación de fotos

Presentaciones

Discursos

Cobertura mediática

Este fue un evento en colaboración y con el apoyo de la Fundación BLACKSWAN y EURORDIS, con la participación del IRDiRC, el NGO Committee for Rare Diseasesy Orphanet.

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