El derecho a la salud – La perspectiva de las enfermedades raras
10 de febrero de 2017 Ginebra, Suiza
Ningún país puede afirmar que ha logrado una asistencia sanitaria universal si no ha atendido de forma adecuada y equitativa las necesidades de las personas con enfermedades raras».
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017, Rare Diseases International, la Alianza Mundial de Pacientes de Enfermedades Raras, en colaboración con la Fundación BLACKSWAN, la Fundación Suiza para la Investigación de Enfermedades Huérfanas y EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, celebraron un debate único cara a cara con personas que viven con una enfermedad rara y responsables políticos.
El evento fue el primero de este tipo que se organizó en Ginebra y reunió a expertos internacionales en los campos de la salud pública, los derechos humanos, la epidemiología, la investigación científica y la defensa de los pacientes para debatir por qué y cómo deben incluirse las enfermedades raras en la agenda sanitaria mundial.
- Programa
- Los altavoces de un vistazo
- Lista de participantes
- Comunicado de prensa
- Declaración de apoyo del Dr. Tedros Ghebreyesus, candidato a Director General de la Organización Mundial de la Salud
- Fotos
- Documentos adicionales
Presentaciones
- Presentación de Christopher Austin, Director del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS)
- Presentación de Hawa Dramé, fundadora de la Fondation Internationale Tierno et Miriam (FITIMA)
- Presentación de Yann Le Cam, Director General de EURORDIS-Enfermedades Raras Europa
- Presentación de Anders Olauson, Director General de la Fundación Ågrenska
- Presentación de Dainius Pūras, Relator Especial sobre el Derecho a la Salud, Naciones Unidas
Discursos
- Discurso del Dr. Olivier Menzel, Presidente y Fundador de la Fundación BLACKSWAN
- Discurso de Cyril Ritchie, Presidente de la Conferencia de ONGs en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO)
Cobertura mediática
- Artículo de IP Watch – El problema de las enfermedades raras
- No dejar a ningún «paciente con ECV» atrás
- Artículo de SRF con Christina Fasser (en alemán)
- Entrevista de Radio SRF con Christina Fasser (en alemán)
Este fue un evento en colaboración y con el apoyo de la Fundación BLACKSWAN y EURORDIS, con la participación del IRDiRC, el NGO Committee for Rare Diseasesy Orphanet.
