La4ª Reunión Anual de la RDI tuvo lugar el10 de mayo en Viena, Austria, coincidiendo con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2018).
Los delegados de 33 organizaciones miembros asistieron a la primera parte de la reunión, reservada únicamente a los miembros. Un tercio de los delegados miembros procedía de fuera de Europa: de Argentina, Brasil, Colombia, Estados Unidos, Canadá y hasta de India, Irán, China, Japón, Singapur, Hong Kong y Sudáfrica.
La Asamblea de Socios incluyó una Asamblea General Extraordinaria convocada por el Consejo para aprobar la constitución legal de RDI, así como el Informe de Actividades y Financiero de 2017 y el Plan de Acción y Presupuesto para 2018. En la reunión, los miembros presentes adoptaron por unanimidad los estatutos de la nueva organización y aprobaron la decisión del Consejo de proceder a la constitución legal de RDI, que se completará antes de finales de año. Zoe Alahouzou, adjunta al Director General de EURORDIS, describió el proceso hacia la independencia legal y financiera de EURORDIS, así como el apoyo continuado de EURORDIS para los próximos 5 años(Leer comunicado de prensa).
El resto de la mañana se dedicó a la presentación de varios programas que merecen la atención de los grupos de pacientes que trabajan a nivel internacional. De especial interés fue el Programa de Conferencias para apoyar las conferencias nacionales o regionales que incluyen una dimensión internacional, presentado por Lisa Phelps, miembro del Consejo de RDI de NORD. También, la presentación del nuevo papel de RDI en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras(IRDiRC), tras el nombramiento de Ritu Jain, miembro del Consejo, como representante de RDI en la Asamblea Constituyente y el Comité Constituyente de Defensores de Pacientes de IRDIRC.
La Reunión de Miembros fue también la oportunidad para que los miembros escucharan y dieran su opinión sobre las herramientas que podrían ser de utilidad en su trabajo de promoción a nivel internacional. Sandra Courbier, Directora del Programa de Encuestas de EURORDIS, presentó Rare Barometer Voices y los beneficios de ampliar el panel de la encuesta a los pacientes a nivel internacional. Paloma Tejada, Directora de RDI, presentó el Estado del Arte de las Actividades de las Enfermedades Raras en Europa (RD-ACTION) y probó la idea con los miembros de extenderlo progresivamente a los países fuera de la Unión Europea.
Las presentaciones fueron seguidas de una sesión de intercambio de ideas en la que los representantes de los pacientes pudieron hablar de los diferentes tipos de apoyo que podrían serles útiles en su trabajo internacional. Se debatieron todo tipo de ideas, desde subvenciones para viajes, becas, seminarios de formación, módulos educativos en línea, programas de tutoría o hermanamiento y kits de herramientas de promoción.
La Reunión de Miembros finalizó con un foro abierto para que los miembros presentaran la situación en sus propios países y expresaran sus necesidades y opiniones sobre el trabajo de RDI.
Los representantes de las organizaciones miembros presentes también pudieron conocer personalmente a los tres miembros del Consejo recientemente elegidos: Ángela Chaves de la Alianza Colombiana de Pacientes con Enfermedades Raras(FECOER), Ritu Jain de DEBRA Internacional y Lisa Phelps de la National Organization for Rare Disorders(NORD)
Por la tarde, los miembros de RDI se unieron a los representantes de otros grupos de pacientes, así como a la industria y otras partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras, para una sesión de dos horas dedicada a las herramientas, medios y acciones para defender las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas.
Ritu Jain, miembro del Consejo de DEBRA International, presentó el Comité de Promoción de RDI, que se puso en marcha en septiembre del año pasado, así como la política de RDI sobre el desarrollo, la recomendación y la adopción de posiciones políticas.
Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consejo de CORD, presentó el papel de RDI en el Comité de ONG para las enfermedades raras y su importancia como vehículo para influir en la política a nivel de la ONU como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Al final del día, en una sala repleta de más de 100 personas, Yann Le Cam, Miembro del Consejo y Director General de EURORDIS, describió los esfuerzos de defensa en curso de RDI para poner las enfermedades raras en las agendas de derechos humanos, discapacidad, desarrollo y salud global de la ONU.
Los participantes se llevaron las recientes palabras de la Directora General de la OMS: “Trabajamos por un mundo en el que nadie se quede atrás. En el #RareDiseaseDay, damos la bienvenida a nuevos debates con la comunidad de enfermedades raras sobre cómo podemos fortalecer la cooperación para garantizar que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los servicios de salud que necesitan.”
Fotos
Presentaciones
- RDI Legal Incorporation – Zoe Alahouzou
- Informe de actividades 2017 y plan de acción 2018 – Paloma Tejeda
- Hacia un programa de conferencias de RDI – Lisa Phelps
- Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC)
- El papel de RDI en el apoyo a la organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras – Dr. Ritu Jain
- Voces raras del barómetro – Sandra Courbier
- Estado del arte de las actividades sobre enfermedades raras: Cómo recopilar y comparar la información sobre políticas de enfermedades raras más allá de la UE – Paloma Tejada
- Comité de Promoción de RDI – Dra. Ritu Jain
- El Comité de ONG para las enfermedades raras – Durhane Wong
- Defensa de las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas – Yann Le Cam