El Comité de ONG para las Enfermedades Raras es una plataforma inclusiva de múltiples partes interesadas que pretende dar visibilidad y reconocimiento a nivel mundial a los retos que plantean las enfermedades raras.
A través del Comité de ONG, grupos de la sociedad civil de todo el mundo promueven acciones y colaboración para las enfermedades raras dentro del sistema de la ONU y los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU que se comprometen a «No dejar a nadie atrás».
El Comité de ONG para las Enfermedades Raras es un comité sustantivo formado bajo el paraguas de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO)
Como comité dependiente de la CoNGO, el Comité de ONG participa en las consultas y la toma de decisiones de la ONU.
La RDI es miembro de la Junta Ejecutiva del Comité de ONG y representa a las organizaciones de enfermedades raras impulsadas por los pacientes de todo el mundo.
El Comité de ONG junto con RDI y EURORDIS lideran la campaña internacional que pide una resolución de la ONU sobre los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
A través del Comité de ONG, contribuimos a las presentaciones, declaraciones y eventos políticos de alto nivel de la ONU
Presentaciones de la ONU:
- Presentación a la consulta abierta a la sociedad civil por el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2018
- Presentación a la consulta abierta a la sociedad civil por la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos (ACNUDH), 2018
Actos políticos de alto nivel en la ONU y la Asamblea Mundial de la Salud:
- Evento paralelo al Foro Político de Alto Nivel de la ONU sobre Desarrollo Sostenible (HLPF), 2021
- Informe del 2º evento de alto nivel «Día de las enfermedades raras en las Naciones Unidas», 2019
- Informe – Inauguración del Comité de ONG para las enfermedades raras en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, 2016