Evento de política de RDI 2019
El jueves 21 de febrero de 2019, más de 100 participantes de la ONG internacional de las Naciones Unidas, los gobiernos nacionales, las instituciones académicas, la sector privado y la comunidad de enfermedades raras se reunieron en la Naciones Unidas (ONU) en Nueva York para el Evento Político del Día de las Enfermedades Raras(el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras).
Organizado por Rare Diseases International, EURORDIS y Ågrenska y acogido por la Misión Permanente de Estonia ante la ONU, y copatrocinado por otras impresionantes 14 Misiones Permanentes ante la ONU, el evento fue una oportunidad para abogar por que las enfermedades raras se conviertan en una prioridad sanitaria mundial.
En el evento, Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, hizo un llamamiento para que las enfermedades raras se incluyan en la cobertura sanitaria universal (UHC) y también pidió a los Estados Miembros de la ONU que apoyen una resolución de la ONU sobre las enfermedades raras(leer el comunicado de prensa). El apoyo de los Estados miembros y de los ponentes de la ONU y la OMS presentes fue abrumador. El Comité de ONGs trabajará ahora para dar los siguientes pasos hacia la inclusión de las enfermedades raras en la próxima declaración política de la ONU sobre la CSU. Puede ver una grabación del evento y ver fotos y reportajes del mismo a través de la cuenta de Twitter @ngorarediseases.
