Tercera «visita» internacional de datos FAIR para Duchenne y otras enfermedades raras

Por primera vez, la Organización Mundial de Duchenne se asociará con RaDiOrg Rare Diseases en Bélgica y SMA Europe en Alemania para formar una red más amplia de aproximadamente 160 Organizaciones de Pacientes, todas ellas interesadas en cómo los principios FAIR podrían marcar la diferencia en la optimización del uso de los datos de los pacientes.