Acceda a los recursos en línea diseñados por las organizaciones miembros de RDI para apoyar a la comunidad de enfermedades raras durante la pandemia de COVID-19.
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Lea la declaración en japonés, traducida por ASrid (Asociación de Pacientes de Japón)
Desarrollado por las Alianzas Regionales de Enfermedades Raras
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Informe de la encuesta “Gestión de las enfermedades raras en Asia-Pacífico durante COVID-19”
Desarrollado por National Rare Disease Alliances
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Declaraciones de las Alianzas de Pacientes de Enfermedades Raras
Declaraciones y recursos de los socios mundiales y otros grupos vulnerables
Directrices de atención de las Federaciones de Alianzas de Pacientes
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- Organización Internacional del Síndrome de Prader-Willi, Directrices de Atención e Información (ENG)