“Enfermedades raras, sin dejar a nadie atrás” – UNA EXPOSICIÓN DE FOTOS EN HONOR A LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD RARA
El evento de Rare Diseases International con motivo del Día de las Enfermedades Raras fue inaugurado por una multitud entusiasta en Ginebra el 25 de febrero de 2020.
Acogida en las Naciones Unidas al margen de la 43ª Sesión del Consejo de Derechos Humanos, la exposición es posible gracias al inestimable apoyo de la Misión Permanente de Chipre y de la Misión Permanente de Brasil.
Los ministros de ambos países intervinieron en la ceremonia inaugural, que reunió a representantes de los Estados miembros y a la comunidad de enfermedades raras para rendir homenaje a los millones de personas que viven con una enfermedad rara.
“Las enfermedades raras son raras, pero los pacientes de enfermedades raras son muchos y pueden encontrarse en todo el mundo”.
Lea el discurso de Nikos Christodoulides
Ceremonia de apertura – Oradores
- Excmo. Sr. Nikos Christodoulides, Ministro de Asuntos Exteriores de Chipre
- S.E. Sra. Damares Alves, Ministra de la Mujer, la Familia y los Derechos Humanos de Brasil
- Sra. Katia Kyriacou, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Genéticas Raras “Sonrisas Únicas” de Pancyprian
- Sra. Rachel Yang, miembro del Consejo de Rare Diseases International
- Sr. Aldo Soligno, fotógrafo del proyecto fotográfico Vidas Raras
- Anastasia Semaan, embajadora juvenil de “Unique Smiles” y miembro del grupo de jóvenes del Foro Europeo de Pacientes
” Esta exposición celebra todo lo que las personas con una enfermedad rara HEMOS hecho y PODEMOS hacer, y es sólo un atisbo de lo que seguiremos haciendo y luchando. “
Lea el discurso de Anastasia Semaan
“Si conoces a un niño con una enfermedad rara te sorprenderá su sed de vivir una vida feliz y su obstinación por conseguirlo”.
Lea el discurso de Katia Kyriacou
La exposición reunió proyectos fotográficos realizados en colaboración con dos asociaciones de pacientes de enfermedades raras de Italia y Chipre.
Abierto del 25 de febrero al 6 de marzo de 2020
Oficina de las Naciones Unidas en Ginebra (ONUG)
Palacio de las Naciones, edificio E, entrada principal
UNLIMITED POSSIBILITIES es un proyecto fotográfico que retrata la resistencia, los sueños y las aspiraciones de las personas que viven con una enfermedad rara.
El proyecto es una colaboración entre el fotoperiodista de talla mundial Petros Petrides y Unique Smiles una organización de la sociedad civil chipriota que representa a pacientes y familias afectadas por 167 trastornos genéticos raros.
RARE LIVES es un viaje fotográfico de 5 años al mundo de las enfermedades raras en el que participan 70 familias y que atraviesa 7 países europeos. La colección va más allá de los datos y los servicios sociosanitarios para arrojar luz sobre la valentía, la fuerza y la adaptabilidad de quienes viven con una patología rara, sea cual sea su contexto.
La iniciativa es el resultado de una colaboración con el galardonado fotógrafo Aldo Soligno; su agencia, ECHO Photojournalism; y UNIAMO-Enfermedades Raras Italia, la Federación Italiana de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras.
“Estamos encantados de conocer a nuevos socios para defender los derechos de las personas con una enfermedad rara en todo el mundo”
Damares Alves – Ministra de la Mujer, la Familia y los Derechos Humanos de Brasil
