5ª reunión anual de RDI en Nueva York

Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras de las Naciones Unidas, la Reunión Anual de Rare Diseases International tuvo lugar en la sede mundial de Microsoft en Nueva York el 20 de febrero.

El día comenzó con la Asamblea General y la Reunión de Miembros de RDI, una sesión cerrada sólo para los miembros de RDI que reunió a 40 defensores de los pacientes que representaban a 32 organizaciones paraguas de 26 países de todo el mundo. Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de RDI, dio la bienvenida a los invitados e inauguró oficialmente la reunión. Paloma Tejada, directora de RDI, presentó un resumen de 2018, seguido de una visión general del plan de actividades para 2019. Los nuevos miembros del consejo de RDI, Jesús Navarro y Rachel Yang, se presentaron a los miembros. La reunión concluyó con la aprobación del Informe de Actividades y Financiero de 2018 y del Programa de Trabajo: Plan de Acción y Presupuesto para 2019, por todos los miembros presentes.

También se invitó a los miembros a asistir a la presentación oficial de la hoja de ruta digital de la Comisión Mundial para Acabar con la Odisea Diagnóstica de los Niños con EnfermedadesRaras para acortar el tiempo de diagnóstico de los niños con enfermedades raras en todo el mundo. La hoja de ruta ofrece recomendaciones prácticas para superar los obstáculos al diagnóstico mediante tres programas piloto de tecnología. Lea más sobre la Comisión Global y el Informe del Primer Año aquí.

A la sesión de la tarde asistieron más de 80 delegados de grupos de pacientes miembros y no miembros, así como ONGI con sede en Estados Unidos, representantes de la industria, organizaciones asociadas y otras partes interesadas. Se trató de una sesión interactiva diseñada para fomentar el intercambio de experiencias y el desarrollo del diálogo y las redes. En la apertura del acto, Durhane Wong-Rieger ofreció una visión general de la visión y los planes de RDI para el futuro. Durhane dijo: “RDI comenzó como una idea en 2015 y se ha convertido en mucho más que eso en los últimos años. Con la constitución legal de RDI a finales del año pasado, nos encontramos en el inicio de una época muy emocionante para la organización”.

A continuación, Yann Le Cam ofreció una visión general del Evento de Alto Nivel del Comité de ONGs de Rare Diseases at the United Nations, que tendrá lugar al día siguiente y explicó cómo este evento se enmarca en los planes para dar visibilidad a las enfermedades raras dentro del sistema de la ONU. También describió la estrategia de RDI para abogar por los raros enfermedades entre los Estados miembros y las agencias de la ONU, hacia una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre enfermedades raras.

La siguiente sesión giró en torno al concepto de Cobertura Sanitaria Universal y los planes de colaboración con la Organización Mundial de la Salud. Durhane Wong-Rieger describió la estrategia de RDI para incluir las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre la UHC que será adoptada por los Estados Miembros en septiembre de este año. Lea el borrador del resumen ejecutivo de la posición de RDI sobre las enfermedades raras y la cobertura sanitaria universal aquí.

Cynthia Madaraog, Presidenta de la Sociedad Filipina de Enfermedades Raras, dio un conmovedor testimonio de la odisea del diagnóstico de su hijo con la enfermedad de Pompe y describió cómo las enfermedades raras se están integrando con éxito en el sistema nacional de salud de Filipinas gracias al trabajo de promoción de su organización. Uno de los momentos más destacados de la tarde fue el anuncio de que ese día se había aprobado la Ley de Enfermedades Raras de Filipinas.

Su presentación fue seguida por Lieven Bauwen, de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, que sugirió formas de incluir las enfermedades raras en la agenda global de la discapacidad utilizando la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La última sesión consistió en una serie de presentaciones de miembros de RDI de Asia Pacífico(APARDO), Iberoamérica(ALIBER) y África(Africa-Rare.org) que compartieron sus experiencias en el establecimiento y crecimiento de redes de pacientes de enfermedades raras a nivel regional. Compartieron algunas ideas importantes sobre los retos a los que se enfrentan, pero también el impacto positivo que han podido crear para los defensores de los pacientes a nivel local.

Resumiendo el día, Paloma Tajeda, Directora de RDI, dijo “Fue fantástico tener a tanta gente apasionada por mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara y comprometida con el trabajo de RDI juntos en un lugar. Aunque nos conectamos regularmente por correo electrónico, no se pueden subestimar los beneficios de reunirse cara a cara. La energía y el entusiasmo en la sala eran contagiosos y la reunión de hoy ha sido un gran comienzo de 2019 para RDI”.


Fotos


Presentaciones

Grabación

Vea la grabación del evento de la tarde a continuación.