2019, diciembre – RDI y la La Organización Mundial de la Salud firma un Memorando de Entendimiento en el que se establece un marco de colaboración ion
DECLARACIÓN COVID-19
2020, junio – Las Organizaciones Miembros de RDI de todo el mundo publican una Declaración sobre las respuestas y la recuperación de COVID-19
UHC 2030
2019, diciembre – RDI se une al Mecanismo de participación de la sociedad civil de UHC2030
Resolución de la ONU
16 de diciembre, la Asamblea General de la ONU adopta formalmente la Resolución de la ONU sobre “Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”
Grupo de Trabajo Global IRDiRC/RDI
noviembre de 2021, la RDI y el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) lanzan el Grupo de Trabajo de Acceso Global IRDiRC/RDI para mejorar el acceso a los tratamientos.
La Declaración de la ONU sobre la CSU incluye las enfermedades raras
2019, septiembre – La defensa conjunta de la comunidad mundial de enfermedades raras da como resultado la inclusión de las enfermedades raras en la seminal Declaración política de la ONU sobre la cobertura sanitaria universal
Primer acto político de las Naciones Unidas
2019, febrero – el NGO Committee for Rare Diseases y RDI coorganizan un evento político en las Naciones Unidas
Registro formal
2018, mayo – RDI se convierte en una organización independiente con identidad jurídica propia
LANZAMIENTO DE RDI
La RDI es iniciada por las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras de Estados Unidos, Canadá, Japón, Australia y Rusia y EURORDIS – Enfermedades Raras Europa.